Gorzko

Mówimy o sobie "słodcy", albo "cukierki". Dzielnie stawiamy czoła chorobie, próbując się z nią na swój sposób zaprzyjaźnić. Jesteśmy twardzi, bo nie po to mamy marzenia i plany, żeby je ot tak poddać. Ale czasem przychodzi taki dzień jak ten...

Ok, rozumiem - początki zawsze są trudne, zwłaszcza jeśli musisz przejąć kontrolę nad tak skomplikowanym, złożonym i nieprzewidywalnym tworem jak własny organizm. Trzeba być cierpliwym i rozsądnie stosować się do zaleceń diabetologa. Tyle teorii. W szpitalu powiedzieli mi, że cukrzyca powinna wyrównać się z ciągu trzech tygodni, a tu już drugi miesiąc i ona dalej robi ze mną, co chce! Jestem wykończona huśtawką hipo-hiper, która sprawia, że wieczorem nie mam siły na seks. Mam dość widoku swoich trzęsących się łap, bełkotania i uczucia, że całe ciało zaraz rozpadnie mi się na poszczególne atomy. Kurwa! Przecież ja pół dnia się telepie, a drugie pół dnia śpię! Po szpitalu mam poważne zaległości na uczelni, które miałam sobie stopniowo nadrabiać podczas przerwy świątecznej. Dupa, nic nie zrobiłam, nie miałam siły.Wykładowcy na wieść o chorobie są bardzo wyrozumiali, ale do czasu. Nikt nie lubi jak się przeciąga strunę.

Czuje się jak nawet nie ćwierć-inteligent. W głowie pustka, w sercu pustka. Wszystkie myśli zajęte jedną kwestią - czy w tej chwili czasem nie spada/nie rośnie mi cukier i kiedy zacznie się trzęsiawa/senność. Mam nieprzeciętną wręcz przemianę materii. Wystarczy, że trochę połażę po mieszkaniu, a już cukier leci na łeb na szyję. Więc gdy podam całkowitą dawkę na zjedzony posiłek, to siedzę jak ten matoł przy biurku i wgapiam się tępo w monitor, zamiast brać się z życiem za barki! Z kolei boję się podać mniejszą dawkę, żeby cukier nie przekroczył magicznej granicy 135mg%. Jestem udręczona kombinowaniem pt "ile zjeść i jaką dawkę podać", zwłaszcza, że mimo pedantycznego przestrzegania zaleceń, mój organizm leci ze mną w...

Kiedyś miałam swój osobisty świat silnych emocji, wrażliwości, intelektualnej ciekawości. Bardzo dużo przeżywałam, bardzo wiele czułam. Tak wiele, że czasem aż nie nadążałam za własnymi myślami. Fascynował mnie człowiek, umiałam się w niego wsłuchać. Teraz pogrążam się w egocentryzmie i próżni, czym do tej pory gardziłam.

Cukrzyk przy biurku

Tyle się pisze o pielęgnacji stóp, zdrowej diecie, znaczeniu ruchu i kontroli glikemii, a zapomina się o tym, że w naszym przypadku bardzo ważna jest ergonomia miejsca pracy, zwłaszcza jeśli jest to stanowisko komputerowe. Cieszące się ogromną popularnością laptopy są prawdziwą pułapką dla osób szczególnie narażonych na komplikacje zdrowotne. Przez specjalistów nazywane są nawet wrogami ergonomii. W wyniku złego ułożenia rąk na klawiaturze chorują nadgarstki. Gdy pochylamy się by dojrzeć ekran umieszczony poniżej horyzontu widzenia - cierpi wzrok, szyja, ramiona i kręgosłup. Trzymane w nieodpowiedniej pozycji nogi nieprzyjemnie drętwieją. Na szczęście potrzeba matką wynalazku i obecnie nasz przenośny komputer możemy w pełni dostosować do wymogów ergonomii.

Szukając w sieci sensownego remedium natrafiłam na świetną stronkę www.ergonauta.pl. Pod hasłem "Komfort w pracy" znajdziemy wszystko, co potrzebne, by móc korzystać z laptopa nie narażając na szwank naszego i tak już nadwyrężonego zdrowia. W cukrzycy szczególnie istotna jest ochrona nadgarstków, wzroku i nóg. Tu pomogą nam żelowe podkładki pod mysz, podkładki przed klawiaturę, podstawki pod laptopa oraz podnóżki.

W ramach prezentu mikołajowego zamówiłam sobie w tym sklepie kilka rzeczy i jestem bardzo zadowolona. Przesyłka doszła po kilku dniach, produkty są solidnie wykonane i dobrej jakości. Myślę, że stopniowo, uwzględniając rozsądek finansowy ;) będę kompletować poszczególne elementy stanowiska, bo już czuję jak się cieszą moje nadgarstki i oczy, ale plecy i nogi jeszcze płaczą :D

To już mam i polecam!

• podkładka żelowa przed klawiaturę Health-V Crystal, czarna
• podstawa na notebook Flexi-Grip - seria Smart Suite

A na to ostrzę sobie zęby!

• podkładka żelowa Health-V Leatherette, pod mysz i nadgarstek
• podnóżek biurowy profesjonalny
• podpórka pod plecy profesjonalna 
• klips do dokumentów do notebooka

Warto też zajrzeć do artykułu na monsterpolska.pl, gdzie wyjaśnione jest dokładnie jaki wpływ ma specyfika konstrukcji laptopa na nasze zdrowie.

Stawianie granic i koloroterapia

Często w zetknięciu z ludźmi, dźwiękami, emocjami, czy zdarzeniami "czuje" kolory. To takie dziwne uczucie, jakby twoja głowa i serce wypełniały się określoną barwą, której nie przenosisz na narząd wzroku. Czasem reagują też kubki smakowe, kojarząc z kolorem smak danej potrawy. Zdarza się też efekt multizmysłowy, gdy dodatkowo czuję różne poziomy zimna, bądź ciepła. Przykładowo Benitio Del Toro wzbudza we mnie ciepło i  wypełnia głęboką żółcią, "gadający" miękko bas Dava Hollanda kojarzy mi się z brązowym, smolistym brzmieniem, gdy dopada mnie furia, głowę zalewa mi czerwień a na języku czuje smak chilli. 

Gdy zachorowałam mózg i serce pochłonęła czerń. Gęsta, lepka, dusząca. Przeraziłam się,bo podobne odczucie pojawiło się podczas depresji, z której przecież już wyszłam. Po jakimś czasie zaczęłam intuicyjnie  "kolorować" chorobę. Wyrzuciłam w kosmos złowrogi czarny nylonik, przenosząc sprzęt do wesołej kosmetyczki. Na stole położyłam jasną serwetę, wydzielając specjalne miejsce na swoje "zabiegi", w którym aż do przesady utrzymuje super porządek. Wszelkie wyniki badań, instrukcje od lekarzy i inne papiery związane z chorobą powędrowały do lśniącej, zielonej teczki. Do dzienniczka samokontroli dokupiłam zabawny różowy długopis i prowadzę go wyjątkowo schludnie. Ostatnio dostałam w aptece igły, które mają niebieskie tłoki  i takie z żółtą nasadką. Aż się przyjemniej zastrzyki robi i szkoda ich wyrzucać, hah! Wyczaiłam też naklejki na glukometr,  ale niestety pasujące tylko do glukometrów firmy Bayer. W łazience stoi specjalny koszyk na kosmetyki i maści pielęgnacyjne, do masażu, do stóp, na siniaki, na pokłucia...Uff, tak, mam fioła!

Absolutnego fioła, żeby nadać cukrzycy określone fizyczne granice. Ona nie ma prawa wychodzić poza ten kawałek stołu, poza ten koszyk w łazience i ten przesadny porządek. Ona nie może dręczyć mojej świadomości uczuciem czerni. Jest częścią mojej codzienności, ale wydzieliłam jej ścisłe terytorium, nadałam całą paletę barw. Zamknięta w jednym kącie nie obciąża innych miejsc wizją bólu i okaleczania ciała. W tym jednym kącie jestem z nią całkowicie pogodzona, w pozostałych zakłócałaby radość z seksu, posiłku, pielęgnacji, czy intelektualnej ciekawości. Poza tym daje mi to uczucie chociaż częściowego panowania nad chorobą, zwłaszcza gdy mimo dużego wysiłku z mojej strony, ona robi ze mną co chce.

Wigilia z glukometrem w tle

Moja pierwsza "słodka"...Co gorsza pierwsza u przyszłych teściów. A są to ludzie generalnie mało tolerancyjni i dosyć obcesowi. Wystarczy wspomnieć, że na wieść o moim zachorowaniu wpadli w szał, że ich syn "chce się związać z wrakiem". I to są te delikatniejsze słowa. Wierzą w to, w co chcą. Kiedyś future-teść widział mnie z okna tramwaju. Po przyjściu z pracy zaraz rozpętał paranoję, że "jestem chuda jak patyk i choroba mnie zżera". A ja sobie po prostu kupiłam spodnie rurki, kurwa!

Wiem, że w czasie Wigilii będą mi się bacznie przyglądać. Jestem tzw laską, atrakcyjną dziewoją i zawsze byli dumni, że syn ma taką narzeczoną. Teraz przez własne skostniałe schematy myślowe, będą na siłę szukać oznak niszczącej mnie choroby. Dlatego biegam po mieście jak kot z pęcherzem, żeby wszystko było gotowe na czas - nowe ciuchy, manikiur, fryzurka. I wkurzam się, bo człowiek w czasie świąt powinien zwolnić, nacieszyć się spokojem i miłym rodzinnym klimatem, a ja poddaje się wydumanej, idiotycznej presji! Chciałabym, żeby przekonali się, że i z chorobą można wyglądać ładnie i świetnie radzić sobie z codziennością. Chociaż podejrzewam, że hasła "nieuleczalna choroba" i "wyrok na całe życie" trudno będzie usunąć z ich systemów skojarzeniowych.

Ostatnio często cukier bujał się hipo-hiper, czułam się fatalnie. A w święta temat choroby ma nie istnieć! Niech zobaczą, że nic się nie zmieniło. Od diabetolożki usłyszałam tylko, że insulinę mam podać po posiłku (a nie jak zwykle - przed). A co z przeliczaniem WW, polecanymi potrawami proszę pani? Ani chybi zamiast rozkoszować się jedną z niewielu w roku możliwością legalnego obżarcia się, ze strachu zjem tyle co wróbel :/ A jak mi future-teściowa będzie jedzenia dokładać i zrzędzić, że "nic nie zjadłam", to normalnie pokażę jej do czego służy pen :D

Brzydkie słowo na "P"

A ne ne, ono na tym blogu nie padnie ;) Chociaż w pierwszych dniach choroby przeczytałam wszystko na ten temat. Cały internet! :P Gdybym miałam na to wpływ, odebrałabym każdej świeżo zdiagnozowanej osobie dostęp do sieci co najmniej na trzy tygodnie. Człowiek powinien mieć w tym czasie spokój, by stopniowo oswoić się ze swoją sytuacją i zaadaptować nową codzienność. Zamiast tego wczytuje się na forach w ludzkie tragedie  i zaczyna popadać w histerię, co może być.

A nic tak nie podkopuje kondycji psychicznej jak strach. Każdego dnia wsłuchujemy się w siebie, szukamy niemalże na siłę jakiś objawów, jakiś potwierdzeń. Nie wystarczy wiedza o tym, że jak będziemy przestrzegać określonych zaleceń i rozsądnie podejdziemy do choroby, to nic nas złego nie spotka. O nie! Przecież jeszcze mogą być uwarunkowania genetyczne, no i nie wiadomo też dokładnie, kiedy organizm zachorował i ile naczyń krwionośnych w tym czasie hat kaput gemacht, nieprawdaż? Ale nic dziwnego, przecież już w szpitalu zadbali o wykształcenie w nas odpowiedniego poziomu strachu. W "zestawach edukacyjnych", podobno mających pomóc oswoić się z chorobą, aż roi się od brzydkich słów na "P". A wystarczyłoby przecież zamieścić same zalecenia bez karmienia naszej wyobraźni wizjami odcinanych kończyn...Po diabła nam te obce nazwy? My musimy wiedzieć jak dbać o nasze ciało i ewentualnie co zgłaszać lekarzowi, nie potrzebne nam drastyczne opisy, co też te objawy mogą oznaczać!

Głęboko wierzę w to, że mamy moc sprawczą powodowania wydarzeń, które nas w życiu spotykają. Przykładem moje trzy choroby autoagresyjne. Z powietrza się nie wzięły. Zapracowałam na nie skutecznie stosunkiem do samej siebie, skłonnością do autodestrukcji, paranoicznym lękiem. Dlatego już od dzisiaj przestań wsłuchiwać się w siebie, zapomnij brzydkich słów na "P" i przestań w końcu o nich czytać! Oprócz postępującej paranoi (też na "P"!), naprawdę nic Ci to nie da! Zadbaj o kondycję psychiczną, wzmacniaj ją i ciesz się każdym drobnym "słodkim" sukcesem :) Najważniejsze jest przecież to, że w końcu wiesz co jest w Twoim organizmie grane, a także co robić, by to móc kontrolować.

Aby rozwiać Twoje wątpliwości ;)

• dwa tygodnie po rozpoznaniu zaczęły mi delikatnie mrowieć nogi przy siedzeniu i "skakał" nerw w oku - co się okazało? Gdy choroba była jeszcze nie wykryta, przy wysokich cukrach wypłukał się potas. Wystarczyło popić regularnie sok pomidorowy, by wszystkie problemy znikły :)
• po rozpoczęciu insulinoterapii rozmywał mi się obraz i znacznie pogorszył wzrok ( a jestem krótkowidzem) - co się okazało? To często występująca reakcja organizmu na insulinę (wzrok może się też nagle polepszyć). Przeszło po trzech dniach :)

Bardzo polecam książkę Louise L. Hay - Możesz uzdrowić swoje życie.

Ta chwila wypełniona jest radością. Decyduje się doświadczać słodyczy dnia codziennego.

:)

Indywidualne konto zdrowotne on-line

Czyż to nie wygląda pięknie? :) Poranny przegląd prasy potrafi zaskoczyć. Właśnie dowiedziałam się, że istnieje możliwość zgromadzenia kompleksowych informacji o naszym zdrowiu w jednym miejscu! Aby zobaczyć jak to działa wchodzimy na stronę Ogólnopolskiego Systemu Ochrony Zdrowia, gdzie zostało udostępnione rozbudowane demo. To, po czym poruszamy się w czasie symulacji, to Indywidualne Konto Zdrowotne, które należy aktywować.

 

Aby móc aktywować konto, potrzebujemy Kartę Zdrowia Pacjenta, którą otrzymamy w każdej placówce (apteka, przychodnia, lekarz) oznaczonej logiem OSOZ. Na stronie głównej należy kliknąć zakładkę "Serwisy otwarte",  a następnie zakładkę "Gdzie się leczyć", bądź "Znajdź aptekę". Po wpisaniu nazwy miejscowości w wyszukiwarkę, uzyskamy wykaz placówek medycznych i aptek współpracujących z OSOZ w naszej okolicy. Istnieje możliwość aktywacji konta bez karty. W tym celu podczas zakładania konta należy zaznaczyć opcję "Nie posiadam karty". Po aktywacji karta zostanie nam przydzielona i będzie można ją wydrukować.

Generalnie ideą Indywidualnego Konta Zdrowotnego jest komputerowa komunikacja między OSOZ a placówkami/aptekami. Gdy korzystamy z ich usług, informacje o naszym zdrowiu automatycznie wpływają na nasze konto. Można również umawiać się na wizytę lekarską przez internet i sprawdzać on-line, w której aptece znajdują się leki, których aktualnie potrzebujemy. Świetnym udogodnieniem jest możliwość udostępnienia lekarzowi naszych danych, dzięki czemu  dowie się on o wcześniejszych badaniach lekarskich i problemach zdrowotnych. Dodatkowo za każdym razem, gdy skorzystamy z usług placówek i aptek OSOZ automatycznie przystępujemy do  Programu Promocji Zdrowia i na nasze konto spływają punkty, które następnie wymieniamy na nagrody (np. świadczenia medyczne, czy nierefundowane leki). Obecnie jeszcze nie wszystkie przychodnie, w których się leczymy,  są zgodne z systemem OSOZ. W tym celu mamy możliwość samodzielnego uzupełniania danych, aby zachować kompletność historii zdrowia.

Czegóż chcieć więcej? :) Jeśli jednak potrzebujesz dodatkowej motywacji, poczytaj o innych zaletach. Warto też zapoznać się z zasadami bezpieczeństwa danych.

"Pokłuta" codzienność

Dbanie o ciało w cukrzycy jest konieczne, ale wcale nie jest łatwe. W końcu codziennie naruszamy znacznie jego powierzchnię. Wbijanie igieł, czy nakłuwanie opuszek nie jest dla skóry obojętne. Czytałam, że ludzie z wieloletnią chorobą skarżą się często na tzw. zrosty i podskórne zgrubienia, wynikające z dokonywania iniekcji przez dłuższy czas w to samo miejsce. Taki sposób postępowania jest szczególnie niebezpieczny z uwagi na zmniejszoną wchłanialności insuliny w stwardniałą skórę, w miejscach przerostów. 

Ok, wszystko fajnie, ale powierzchnia skóry (niezależnie, czy do iniekcji wybierzemy brzuch, uda, pośladki, czy ramiona) jest ograniczona. Wkurza mnie to, że wszędzie krzyczą, żeby nakłuwać jedno miejsce nie częściej niż raz w miesiącu. Teoria teorią, ale w praktyce jest to niedorzeczne. U mnie bardzo rzadko pojawia się widoczny znak, że dane miejsce było kute, czasem wyskoczy jakiś delikatny siniaczek (polecam rewelacyjną maść Arcalen, siniaki bardzo szybko znikają), czy strupek, jak trafię w naczynko. Ale generalnie umiem powiedzieć tylko w którą stronę brzucha/w które udo robiłam zastrzyk, bo staram się to robić naprzemiennie, ale żeby wskazać który konkretnie milimetr ciała to był?! No halo! Poza tym mimo woli wybieram miejsca mniej bolesne. Przeważnie wkłuwam się powoli, stopniowo i jak boli, to najpierw zmieniam kąt wkłucia (niby dorosły człowiek powinien podawać prostopadle do powierzchni skóry, a dziecko pod kątem, ale mnie to cholernie boli; muszę robić fałd skórny, bo inaczej nie miałabym się w co wbić), a jak to nie pomaga, to próbuje w inne miejsce, aż znajdę takie, w które igiełka wchodzi jak w masło :) 

W szpitalu dostałam takie specjalne półkole z otworami, które przykłada się do brzucha i to ma niby pomóc. Przecież za każdym razem będziemy to przykładać inaczej. No chyba, że sobie przykleimy Kropelką na stałe, albo wymalujemy wodoodpornym markerem :D Generalnie zastrzyki kiepsko mi wychodzą, w brzuch (Humalog), to jeszcze jak cię mogę, ale w udo (Lantus) - istna masakra. Podawanie bazy jest najgorszym momentem w ciągu dnia, czasem zdarza się, że podświadomie opóźniam ten moment. Boli jak kurwa mać! Nieraz mam wątpliwości, czy czasem nie szprycnęłam się w mięsień, ale cukry rano idealne, czyli wchłania się prawidłowo (wstrzyknięcie w mięsień powoduje zbyt szybkie wchłonięcie się insuliny). Chociaż możliwe też, że wkłuwam się za płytko - podobno jedynie głęboko podskórny zastrzyk nie boli. Inny problem jest z pomiarem glikemii. Weź spróbuj nakłuć się tak, żebyś nie musiał kropli krwi wyciskać ( a wszedzie piszą, że wyciskanie kropli na siłę, fałszuje pomiar). No, niewykonalne. Nie wiem jak innym, ale mi farba jak z kranu nie leci :] Oto co udało mi się do tej pory wypracować, żeby ulżyć jakoś tej "pokłutej" codzienności ;)

• odpowiednie igły do wstrzykiwaczy - igły wybieramy względem dwóch parametrów: długości i grubości. 

Długość : 

Standardowo igły do penów mają trzy długości: 6mm (wskazane dla dzieci i osób bardzo szczupłych), 8mm (dla przeciętnej sylwetki) i 12mm (wskazane dla osób otyłych oraz dla tych, którzy pobierają duże ilości insuliny); refundowane są "ósemki", "szóstki" są odpłatne i bardzo często w ogóle nie dostępne w aptece, a odnośnie "dwunastek" nie mam wiedzy w tym zakresie; przy zakupie insuliny/penów dostaniemy od kilku sztuk do jednego opakowania "ósemek", w zależności od humoru farmaceuty; mówi się, że igły są uniwersalne i pasują do każdego pena. Okazuje się, że to nie do końca prawda. Przy zakupie insuliny dostałam opakowanie "ósemek" mylife Penfine z systemem click&go - igłę się nakłada, a nie przykręca. Niestety są za luźne dla obu moich penów (Kwikpen, Solostar), po nałożeniu igła przeskakuje. Co ciekawe oba peny znajdują się w specyfikacji  na stronie Ipsomedu...Firma oferuje igły o długości: 6mm, 8mm, 12mm, a także 10mm. Do Kwikpen i Solostar świetnie nadają się natomiast igły firmy Novo Nordisk (6 i 8 mm). Ja używam "szóstek" ze względu na szczupłą budowę ciała, "ósemki" mnie bolą. Ostatnio wyczaiłam firmę Becton Dickinson, która produkuje igły o długości 8mm, w rozmiarze niestandardowym 12,7mm  oraz uwaga - 5 mm! Ze specyfikacji wynika, że są przeznaczone do moich penów. W Polsce znalazłam je tylko na stronie dlapacjenta.pl, choć trochę pod inną nazwą.

Grubość:

  

Określa ją ta tajemnicza cyfra i literka G (z ang. gauge - grubość, szerokość); oznaczenia grubości igieł do penów różnią się w zależności od firmy: Novo Nordisk - 28G(0,30mm), 30G(0,25mm), Ypsomed - 31G(0,25mm), 29G(0,33mm), Becton Dickinson -29G(0,30mm), 31G(0,25mm); im wyższa liczba, tym cieńsza igła i niestety im cieńsza igła, tym dłuższa...

• masaże - masowanie miejsca wkłucia bezpośrednio przed lub po iniekcji jest niewskazane, bo ocieplanie miejsca iniekcji powoduje szybsze wchłanianie się insuliny. Z drugiej strony regularne masowanie np brzucha na koniec dnia, gdy jesteśmy już po ostatnim zastrzyku, zapobiega powstawaniu zrostów i zgrubień. Aby nie naciągnąć skóry róbmy to z użyciem balsamu 

•  zmiana igieł i lancetów - ściemniać nie będę, że się stosuje do zaleceń i zmieniam co każdy pomiar/iniekcję :D To pobożne życzenia producentów, którzy chyba nie zdają sobie sprawy jak ciężko zorganizować niezbędne nam akcesoria. Ale nie przesadzam też w drugą stronę - igłę do Kwikpena zmieniam codziennie (czyli po 6 iniekcjach), igłę do Solostara - co drugi dzień (czyli po 2 iniekcjach), a lancet jak się stępi (średnio co tydzień).

• maść na pokłute palce - na początku miałam spuchnięte opuszki jak balony, całe w czarnych kropkach i jeszcze złaziła z nich skóra. Nie mówiąc już o tym, że z trudem mogłam wykorzystywać ich moc chwytną :D W końcu wyczaiłam rewelacyjną maść na te problemy - Solocoseryl. Smaruje po ostatnim pomiarze, przed snem. Nawet jeśli w ciągu dnia palce są srogo zmaltretowane, rano wszystkie ślady znikają. Maść przyśpiesza ziarninowanie i naskórkowanie, przez noc skóra bardzo ładnie się odnawia, "dziurki" zabliźniają się, znikają sińce i opuchlizna. Bardzo polecam! Staram się zmieniać dłoń, w pn - prawa, we wt - lewa itd, tak żeby palce miały czas odpocząć od kłucia.

• stopniowe wstrzykiwanie insuliny - ja wstrzykuję po jednej jednostce, insulina wstrzykiwana pod strumieniem (na raz cała dawka), często podrażnia i pojawia się przeszywający ból, jak się po wstrzyknięciu rozchodzi

Zamarzający glukometr i inne zimowe problemy

A do końca miałam nadzieję, że się pory roku wreszcie zredukują o tą najmniej przyjemną! Niestety, ekolodzy lubią dużo mówić, a efektów nie widać. Obiecanki-macanki...W dodatku podobno po kilku ciepłych zimach, przychodzi wyjątkowo mroźna i groźna. To moja pierwsza "słodka" i już zaskoczyła mnie pierwszymi zagwozdkami. Mam jednak kilka pomysłów swoich i popartych cudzym doświadczeniem, jak sobie z nimi poradzić.

problem = temperatura powietrza przekraczająca zakres odporności glukometru

Jakież było moje zdziwienie jak podczas pomiaru na świeżym powietrzu, glukometr odmówił współpracy! Wpadłam w lekką panikę, bo miałam za sobą kilkukilometrowy spacer i to był czas na ewentualną konieczność dojedzenia. Nie chciało mi się wierzyć, że moja skórzana torebka i dodatkowy firmowy futerał nie chronią przed zimnem. Pomiar udało mi się zrobić dopiero w tramwaju i to po dłuższym czasie.

• noszenie glukometru i pasków przy ciele: w saszetce na szyi, wewnętrznej kieszonce kurtki/płaszcza (uwaga! ryzyko wypadnięcia - dla pewności włóżmy sprzęt dodatkowo w zamykaną torebkę plastikową), nerce (na duży glukometr; jednak trzeba uważać, żeby nie wysunęła się spod ubrania, może się również nieciekawie odznaczać od ubraniem ) lub w moneybelt (na mini glukometr; to rozwiązanie wydaje mi się najbardziej skuteczne, zważywszy na ścisłe przyleganie pasa do ciała)

• dodatkowa izolacja do kieszeni, czy torebki: można zakupić kawałek otuliny izolacyjnej (np. w sklepie z akcesoriami hydraulicznymi) i wyścielić nią kieszeń/torebkę, albo zawinąć sprzęt szczelnie w otulinę przed włożeniem do kieszeni/torebki

• dodatkowy ogrzewacz do plecaka: jeśli posiadamy plecak kilkukomorowy, możemy do zewnętrznej komory włożyć termos, albo specjalny ogrzewacz, a to komory przylegającej, a zarazem tej najbliżej ciała, futerał z glukometrem i paskami

• gdy glukometr i paski odmówią współpracy można je ogrzać wkładając na 30s pod pachę lub na 10s do ust

problem = nie możemy dokonać pomiaru na zziębniętych opuszkach palców lub po nakłuciu wypływa nie wystarczająca ilość krwi

U mnie ten problem akurat nie występuje. Wręcz przeciwnie, na chłodzie krew leci lepiej niż w ciepłym pomieszczeniu, hah! Ale być może nie załapałam się jeszcze na taki prawdziwy siarczysty mróz.

• pobudzenie krążenia: pocieranie odsłoniętej do ukłucia ręki o wewnętrzną część drugiej ręki, ubranej w rękawiczkę, kilka wymachów ramion przed pomiarem, włożenie dłoni pod pachę

• jak najkrótsze przetrzymywanie rąk na chłodzie: tu rewelacyjnym rozwiązaniem są rękawiczki bezpalcowe z kapturkiem - przy pomiarze nie musimy obnażać całej dłoni, dzięki czemu wolniej się ona wyziębia

problem = ryzyko, że temperatura powietrza przekroczy tolerancję insuliny, powodując jej zamarznięcie 

Jak wiadomo, jak insulina zamarznie, to po ptakach - nie będzie działać. Plastikowe etui dołączone do pena insuliny nie ochroni.

• "insulin protector" lub "insulin carry cases": po wpisaniu tych haseł w wyszukiwarkę można znaleźć wiele różnych rozwiązań, pozwalających utrzymać insulinę w bezpiecznej temperaturze

• Termiczne Etui Frio: przede wszystkim służy do przechowywania insuliny w lecie, w czasie upału; z maila od sprzedawcy wiem jednak, że sprawdzi się również w niskich temperaturach (treść maila udostępnię na życzenie)

Zestaw cukrzyka

Po wyjściu ze szpitala chciałam schować chorobę w najciemniejsze zakamarki mojego życia. Obiecałam sobie, że nie zdeterminuje ona mojej codzienności (głupota!), że będzie jej dodatkowym aspektem i pozostanie moją "słodką" tajemnicą (jeszcze większa głupota!). W cukrzycy będąc nadmiernie dyskretnym, wiele ryzykujemy. Mimo, że przybrała rozmiary choroby cywilizacyjnej i nazywana jest "jedną z największych epidemii w historii ludzkości", przeciętny człowiek niewiele o niej wie. Niejednokrotnie czytałam o dramatycznych sytuacjach, w których choremu z niedocukrzeniem podano...insulinę. Wstyd się przyznać, ale przed zachorowaniem moja wiedza o cukrzycy równała się obrzydzeniu w stosunku do ludzi, co "se muszą dawać w żyłę" (mdlałam na widok krwi i scen iniekcji). Człowieka słaniającego się na ulicy uznałabym zapewne za obrzydliwego pijaka, czy narkusa, a jeśli już wiedziałabym, że to cukrzyca, to pierwszym skojarzeniem byłoby podać mu insulinę. Trzeba mieć świadomość nikłej wiedzy społecznej i się odpowiednio zabezpieczyć. Podstawą jest poinformować otoczenie o chorobie, bo inaczej w sytuacji objawów hipoglikemii, ludzie mogą pomylić chorego z jakąś patologią społeczną i nie udzielić pomocy. Co trzeba mieć przy sobie:

• opaskę

Ludzie zwracają uwagę na niecodzienne dodatki do stroju, dlatego zawsze, gdy wychodzę sama, zakładam na rękę charakterystyczną, niebieską opaskę. Nie muszę rozpowiadać o chorobie, opaska czyni to niewerbalnie i nienachalnie. Działa naprawdę niezawodnie, wiele osób na uczelni podchodzi do mnie i pyta o cukrzycę, czy samopoczucie. Jednak niektórzy chorzy wstydzą się nosić opaskę na ręku i zamiast tego noszą ją w torebce/kieszeni. Ok, ale w sytuacji zagrożenia życia liczą się sekundy, które będą marnowane na przetrząsanie Twoich rzeczy osobistych, w poszukiwaniu informacji, co właściwie Ci dolega. Coraz bardziej popularne jest też noszenie na ręku, bądź szyi, blaszki z wygrawerowaną informacją o chorobie, grupie krwi, peselu, nr telefonu itd. Być może jest to bardziej eleganckie niż silikonowa opaska, ale moim zdaniem mało funkcjonalne. Przez wygląd normalnej biżuterii mniej rzuca się w oczy.

• zestaw na niedocukrzenie

Sposoby radzenia sobie z hipoglikemią są osobnicze. Każdy musi wypracować sobie własną metodę na poradzenie sobie w takiej sytuacji, na podstawie obserwacji własnego organizmu. Ważne jest przede wszystkim podanie takiego rodzaju i ilości cukru prostego, żeby uniknąć lubiącej iść w parze, paskudnej siostry bliźniaczki, czyli hiperglikemii. Dlatego też nie polecam zajadania się słodyczami. Zawierają one tłuszcz (zwłaszcza czekolada!), który później "podbije" nam cukier. Moim sposobem, a też czytałam najczęściej polecanym, jest wypicie pół szklanki Coli, odczekanie 10-15 minut aż cukier się podniesie, a następnie zjedzenie 2 kromek ciemnego pieczywa (węglowodany wolnowchłaniające się), bądź normalnego posiłku, ale nieprzekraczającego 2-3 WW. Cola działa u mnie natychmiast, ale na krótko, dlatego zazwyczaj udaje mi się uniknąć huśtawki hipo-hiper. Na wypadek sytuacji szczególnych (spora hipoglikemia, omdlenia) noszę zawsze przy sobie saszetkę płynnej glukozy oraz glukagon wraz z instrukcją.

• kartę cukrzyka

Kartę Cukrzyka można zamówić na stronie www.mojacukrzyca.org, tam też znajduje się szczegółowa instrukcja. Kartę warto wydrukować i zalaminować, by była łatwo wyczuwalna dłonią. To właśnie z niej osoba niosąca nam ratunek dowie się, że trzeba nam podać cukier/glukagon, a nie insulinę!

• nr ICE

Czyli In Case Of Emergency. Numerem tym należy oznaczyć na liście kontaktów w telefonie komórkowym, tą osobą, która będzie w stanie przekazać ratownikowi informacje o naszych chorobach, przyjmowanych lekach, posiadanej grupie krwi itd. Oznaczmy więc osobę rzeczywiście dobrze poinformowaną (bądź wyposażamy ją w kartkę z naszymi danymi) i powiedzmy jej o tym. Dobrze jest też zawrzeć status jaki wybrana osoba ma w odniesieniu do nas, np. ICE Mama i umieścić ją na samym początku listy kontaktów. Warto również mieć wydrukowaną kartę ICE, na wypadek gdyby np komórka się rozładowała i nie było dostępu do kontaktów. Aby otrzymać spersonalizowaną kartę ICE, trzeba zarejestrować się na stronie PCK, a następnie postępować zgodnie z zamieszczoną tam instrukcją. 

• glukometr i peny

Podstawowa zasada - glukometr zawsze przy sobie! Problem jedynie w tym, że nie zawsze mamy możliwość umycia rąk przed pomiarem, a jak wiadomo nie można dezynfekować miejsca ukłucia, bo nie jest to obojętne dla wyniku pomiaru. Zwykłe chusteczki nawilżające nie nadają się z tych samych względów. Szukałam specjalnych chusteczek dla diabetyków, ale jak zwykle w Polsce takowych nie ma. Znalazłam je dopiero na stronie Diabete-ezy. Oprócz glukometru niewyjmowanego z torebki, powinien być też drugi w domu. Idealnie byłoby gdyby glukometry były identyczne, ponieważ glukometry różnych firm mają różne zakresy błędu pomiarowego, co pomniejsza efekty samokontroli (naturalnie można przeliczać, ale po co dodatkowo tracić czas?). Nie udało mi się co prawda dostać identycznych, ale moje oba glukometry są przynajmniej tej samej firmy. Odnośnie insuliny, zalecono mi Humalog okołoposiłkowo i Lantus jako bazę wieczorną, więc noszę ze sobą jedynie pen do Humalogu. Na firmowym etui mam przyklejoną kartkę z napisem "Zakaz podawania przy omdleniu", tak na wszelki...

Czarny nylon

Brrr...nie mogę patrzyć na te swoje czarne trumienki na glukometry. Ich projektant z pewnością nie miał bladego pojęcia o terapeutycznej mocy koloru. Owszem czerń jest królową elegancji, ale też kojarzy się ze śmiercią i depresją. I tak patrząc na złowrogi nylonik zaraz stają mi przed oczami złowrogie liczby - "ponad 2 mln chorych na cukrzycę", "skraca życie przeciętnie o 10 – 15 lat". Biorąc pod uwagę częstotliwość obcowania z glukometrem w ciągu dnia, powinniśmy przynajmniej stykać się z miłą dla oka estetyką. Niestety w Polsce o nas nikt nie pomyślał. Na hasło "torby/futerały/etui dla diabetyków" poczciwe google milczy. Ponad 2 mln chorych i nikt jeszcze nie wpadł na to, żeby zastąpić czarną trumienkę wesołym, kolorowym futerałem, mieszczącym nie tylko glukometr, paski i nakłuwacz, ale też oba peny i akcesoria? Ha! Ot, wyzwanie. Za oceanem kreatywności jednak nie brakuje. Po wpisaniu "diabetes bags" można przebierać w propozycjach. Od całkiem klasycznych, poważnych, rozbudowanych, przypominających służbowy organiser, aż po wesołe, kolorowe, dziewczęce, z nutką humoru. Sklepy, które warto odwiedzić:<

skidaddlebags.com

diabetesdesigns.com

stickmed.moonfruit.com

Warto na tych stronach zajrzeć też w zakładkę "about us". Dowiemy się wówczas, że w każdym z przypadków kreatywność zrodziła się z choroby bliskiej osoby, bądź własnej. Pomysły powstały m.in. dzięki mamom, pragnącym umilić codzienność chorych pociech, bezskutecznie szukając alternatywy do złowrogich czarnych nylonów. Nie znalazły, więc postanowiły zaprojektować i jeszcze wyszedł z tego niezły biznes :)

Jeszcze się nie zdecydowałam, ale na pewno będzie to jedno z poniższych. Najbardziej podoba mi się Flutter Meter Bag by Skidaddlebags,  produkty tej firmy wydają się być też najbardziej starannie wykonane, ale wymiary: 5.5" x 4.5" x 1.5" są chyba na pena dziecięcego. Zachwyca mnie również The Ezy-fit Case by Diabete-ezy, ale taki kolos chyba nie będzie poręczny.

Diabetes Designs udostępnia też filmik, na którym można zobaczyć jak produkt wygląda w środku i ocenić jego pakowność

Słodkiego miłego życia :)

Dziwnie brzmi? No tak, bo nieuleczalna choroba, każdy dzień naznaczony bólem, wizja chorób towarzyszących, surowa dieta...Błąd! Paradoksalnie cukrzyca może wyjść na zdrowie :) Jestem z natury strasznym słodkojadem, z tendencją zwyżkową w okolicach wieczora. Poza spacerem od wielkiego dzwonu i rowerem od jeszcze większego nie kochałam się ruszać. A jak już spacer, to obowiązkowo fastfood po drodze. Prawdopodobnie obudziłabym się w okolicach 50-tki z zaawansowaną miażdżycą, rekordowym cholesterolem i początkami sklerozy, tudzież wizja jest tą optymistyczną... Co prawda pod przymusem, z obcą mocą sprawczą, ale już teraz mam szansę zmienić przyszłość. Cukrzyca wymaga wielkiej dbałości o siebie. Stanowczo sprzeciwiam się lansowanemu na wielu forach modelowi - jem to, co chcę z podaniem odpowiedniej dawki insuliny! Czy fakt istnienia poważnej choroby i ryzyko poważnych konsekwencji nie wywołuje żadnej refleksji? Ludzie, dostaliście niejako szansę od losu na zmianę swych szkodliwych przyzwyczajeń i na zmianę przyszłości nimi zapisanej, a rzadko zdarza się w życiu tak sugestywne wzmocnienie wymogu konsekwencji jak nieuleczalna choroba... 

Naturalnie też początkowo odczuwałam wielki bunt, że czegoś tam mi nie wolno, że coś tam jest mi bezwzględnie zabronione. I jak tylko przeczytałam, że można przeliczyć słodycze na jednostki i podać więcej insuliny - hulaj dusza, diabła nie ma! Efekt? Od momentu rozpoczęcia intensywnej insulinoterapii minął miesiąc, w ciągu którego już nadrobiłam 5 kilo... Nie mówiąc już o punktowo pojawiających się cukrach 225 mg% + i częstej huśtawce hipo-hiper. Prosty wniosek, coś tu jednak nie gra. Nadmierne zwiększanie dawek insuliny powoduje, że organizm spala glukozę zamiast tłuszczów. W ten sposób nie dość, że przybierzemy na wadze, to jeszcze możemy nabawić się niebezpiecznej insulinoodporności. Warto poczytać jak najwięcej o chorobie i zrozumieć procesy zachodzące w organizmie. Uważam, że w przypadku cukrzycy wiedza ta jest szczególnie ważna. A wracając do plusów cukrzycy, jakkolwiek niezwykle by to brzmiało, to najlepiej złotymi zgłoskami i w ramkę oprawić:

• pedantycznie zadbane ciało (zarówno pod kątem estetycznym - świetne samopoczucie własne oraz partnera ;) - jak i zdrowotnym - trzeba szybko reagować na każde niepokojące nas objawy, podczas gdy najczęściej mamy tendencje do "przechodzenia" choroby i "domowego samoleczenia")

• regularne wizyty u ginekologa i dentysty (niby o tym wiemy, a jednak rzadko która z nas tego przestrzega)

• zdrowa dieta=uniknięcie typowych dolegliwości w późniejszych latach (ograniczona ilość tłuszczu, który sprawia, że glukoza trudniej jest wchłaniana; słodkości jedynie w czasie wysiłku fizycznego, bądź bezpośrednio przed - można je "spalić"; ostatni większy posiłek nie później niż 19-20; konieczność dużej ilości warzyw w diecie)

• obowiązkowy regularny wysiłek fizyczny ("spala" glukozę, pozwala utrzymać prawidłową wagę i idealną figurę aż do późnych lat)

• wymóg doskonałej organizacji czasu i pracy (w ciągu dnia trzeba mieć czas na czynności związane z chorobą i pogodzić to ze zwykłą codziennością, czyli trzeba być super zorganizowanym, co na pewno przełoży się na wszelkie inne sfery życia!)

• nie zapominając o nocnych igraszkach z udziałem czekoladek na ciele ukochanego :)

Super zadbana laska, kusząca świetną figurą, osiągająca sukcesy w życiu prywatnym i zawodowym poprzez dobre zorganizowanie i tak aż do późnej starości? Damn, I love it! :)

Niemiłe złego początki

A zaczęło się to mniej więcej w okolicach sesji letniej. Czerwiec, może maj 2009. Pamiętam, że przygotowywałam się do dwóch ustnych, gadałam do siebie, więc w sumie zbytnio nie zdziwiło mnie nadmierne pragnienie. A piłam jak smok wawelski, ciągle było mi mało. Obstawiona kartonami z sokiem, colą, wodą mineralną, wciągałam butelkę za butelką. Sesja się skończyła, a zaczęły upalne dni. Teraz piłam już tylko wodę, każdy inny płyn wypalał mi gardło. Nieraz dochodziło do trzech 1,5 litrowych butelek dziennie. Sama się sobie dziwię, że to mnie nie zaniepokoiło, że nie wzbudziło wątpliwości, czy to aby do końca normalne...Mówi się, że dorosły człowiek powinien wypijać minimum 2 litry płynu dziennie. Granicy górnej nie podają. Ok, ale 6?!

Najgorsze były noce, nie mogłam spać, bo chciałam pić, jak piłam, to co chwilę odwiedzałam toaletę, więc nie mogłam spać i tak do rana. Zżymałam się na piekielny upał, na zaduch w pokoju mimo otwartego balkonu i porozstawianych miednic z zimną wodą. Wrócił mi apetyt (utracony w czasie depresji), objadałam się za trzech, a jednak radykalnie traciłam na wadze. Schudłam 6 kilo i szalałam ze szczęścia. Mogłam codziennie jeść górę lodów i cieszyć się świetną figurą. Nakupowałam mnóstwo spódniczek, sukienek. Upajałam się swoją kobiecością i z dumą wciskałam szczupłe ciałko w rozmiar 36. A przecież fakt ten powinien włączyć mi przycisk alarmowy, chociażby na bazie podstawowej wiedzy z biologii wyniesionej ze szkoły podstawowej...Niepokoiła mnie jedynie nawracająca senność. Rano tryskałam energią, by w okolicach popołudnia totalnie paść. Jakby mi ktoś baterie wyjął. Power off i koniec. Nie byłam w stanie powstrzymać tej lecącej głowy, zamykających się oczu. Zapadałam w sen tak jakbym traciła przytomność. Teraz już wiem, że to była hiperglikemia po masie zjedzonych słodyczy. Nadal przy wysokich cukrach (>200mg%) tak mam. I szczęście w nieszczęściu, że nie skończyło się to kwasicą

Podsumowując: moje początki cukrzycy T1 (typowe!)

• polidypsja (nadmierne pragnienie)

• poliuria (wydalanie moczu w ilości powyżej 3 litrów na dobę)

• spadek masy ciała (w ciągu miesiąca schudłam 6 kilo)

• zaburzenia ostrości wzroku (sporadyczne, zwalałam to na sesję i "dziobanie" przy biurku)

• poligafia (żarłoczność)

• nieopanowana senność

Jeśli kiedykolwiek zauważysz u siebie któryś z tych objawów, nigdy ich nie lekceważ! Im wcześniej rozpoznana cukrzyca, tym większe szanse na całkowite jej opanowanie i szczęśliwe życie bez przykrych konsekwencji!

Świeżo rozpoznana...

Blog dedykowany jest pewnej obłudnej pani, co to nawiedziła mnie któregoś upalnego dnia i z którą chcąc nie chcąc podpisałam cyrograf własną, mozolnie utaczaną krwią. Dopisała mi jeszcze złośliwie "i nie opuszczę Cię aż do śmierci", dziadyga jedna...Na imię jej nieładnie - cukrzyca typu1. Ot, taki psikus przed 30-tką, żeby haschimoto nie czuło się samotne. W końcu całkiem niedawno straciło swą wierną partnerkę depresję. Aż strach pomyśleć, co też urodzi jeszcze ich wspólna matka autoagresja...

Przyznaję - zachorowałam i sobie nie radzę. Staram się myśleć, że będę ją oswajać, a nie z nią walczyć. Nie będziemy się bić, ponegocjujemy ;)